自閉症家長需求

壹、自閉症患者相關就醫資訊

自閉症主要是一種兼具語言溝通障礙、人際社會關係障礙及環境障礙的一種廣泛性發展障礙。通常在出生後三十個月左右會有症狀出現,是一種屬於能夠早期發現,早期診斷的障礙類型(江林月嬌,2009),根據台北市自閉症家長協會,家長可在家中透過幾項自閉症的重要指標,替孩子做有關自閉症的初步檢測,以下為自閉症患者的幾項重要指標:

特徵

特徵

抗拒正常反應方式

對物體的喜好表現不洽當

對疼痛感應遲頓

極端好動或過度安靜被動

與其他兒童相處困難

不怕危險

操作技巧缺乏一致性

持續怪異的遊戲方法

行為固定,拒絕變化

不願踢球但會堆積木

以手〈姿〉勢表達需求

莫名其妙地笑

模仿別人說話

無特別原因表現極度吵鬧

喜歡轉動東西

不易與人親近

聽而不聞,無反應

態度冷漠

目光不與人接觸

雖然自閉症兒童可能會有上述症狀,但家長需注意的部份是:孩子有上述情況時,並不代表孩子即患有自閉症,也可能有其他不同情況的解釋,因此當認為孩子可能患有自閉症傾向時,建議家長們,可帶領孩子至各大醫院的精神科門診,接受與自閉症相關的各項鑑定。

當孩子在接受醫院診斷結果確定為自閉症後,若孩子年齡在0-6歲之間,建議家長可至全台各縣市的發展遲緩早期療育通報中心,了解自閉症孩子的相關資訊,讓孩子能夠及早進行全面性的治療計畫。有許多家長認為帶孩子看牙醫是困難的,因為自閉症的孩子通常會有溝通及社交障礙、對聲音過敏等等問題,也因為孩子往往需要施予鎮定或麻醉再進行牙科診療,加上其口腔衛生維護不易、求診時間延遲,相關之醫療處置不僅困難且費時,常會被人力不足之醫療院所拒絕看診,有鑑於此中華民國智障者家長總會,於民國95年經過調查過後整理了一份身心障礙者牙醫醫療院所的彙整,另外行政院衛生署委託台北醫學大學興建經營的雙和醫院,於民國988月成立了專門服務身心障礙者的「特殊需求者口腔照護中心」,提供完善的口腔醫療照護。

貳、自閉症患者相關就學資訊

一、學前教育

當自閉症孩子進入就學年齡時,許多家長會開始煩惱自己的孩子該就讀怎樣的學校,一般而言建議家長可以選擇離家或工作地點接送方便的扥兒園所,或至各縣市的早療中心詢問或瞭解,該學區內是否有較適合孩子就讀的公私立托兒所,並請機構協助安排進入該園所就讀的相關事宜,若家長希望孩子能夠進入公立幼稚園就讀,則須經過鑑輔會安置,才能進入公立幼稚園就讀,使用特殊教育的相關資源。有關學前特殊幼兒入學鑑定及安置辦法,因為各縣市的規定略有不同,因此家長可至各縣市的特幼課查詢相關辦法。另外一個值得注意的部份是,若孩子已超過一年未做心理衡鑑,建議家長最好能提早半年在孩子進入公幼或小學之前,至發展遲緩聯合評估中心重新評估一次,作為瞭解孩子狀況的輔助資料。

「學前特殊教育巡迴輔導」這個名詞對於許多家長來說,可能有些陌生,巡迴輔導主要是指由合格的學前特殊教育教師至有特殊幼童的學校,依各學生身心特性及學習需要入班協助,替孩子做最適當的安排輔導。接受輔導的孩童,則需要領有該縣市核發的身心障礙手冊或持有醫院開立的發展遲緩診斷證明並經鑑輔會鑑定、安置之三至六歲就讀於公、私立幼稚園普通班之特殊孩童。學前特殊教育巡迴輔導最主要在提供特殊幼兒及其家長和學前融合教育班級教師相關的特殊教育教學的支援服務與協助,並結合普通教育及特殊教育的方式,讓特殊幼兒能在融合教育的環境中,也能接受適合其需求的特殊教育,達到落實融合教育的理念。不過在林姿伶(2008)指出,融合教師對於巡迴輔導的看法普遍認為巡迴輔導的授課時數不足,成效有限,皆希望政府能增加巡迴輔導教師的人力,改善目前巡迴輔導教師個案管理及跨校數過多的問題。

二、國民教育

許多自閉症孩童的家長,常在孩子轉銜階段面臨是否該替孩子申請緩讀的困境,一般而言建議家長都能夠讓孩子於適當的年齡就予以入學,再進行額外的輔助教學,但若家長仍有其困擾時,臨床心理師王意中認為家長可藉由下列幾點釐清是否替孩子申請緩讀地計畫:

(一)、許多家長申請緩讀的原因來自於,過度擔心孩子進入小學之後是否能跟的上學校進度,只因擔心孩子在學科上是否跟上進度而考慮讓孩子緩讀者,不建議家長讓孩子請緩讀。

(二)、若您考量緩讀原因,主要著重於希望藉由一年的緩讀時間,加強自閉兒在社交技巧、溝通能力、對情境變化的適應、減緩孩子固執、儀式、自我刺激行為、自我傷害或負向情緒問題等對整體學習的影響,而有助於一年後的入學表現及適應者,則可考量申請緩讀。

(三)、若您孩子身心狀況明顯落後,且在安置上以進入特教班較為適合者,則建議您直接申請入學,不做緩讀的考量。

若決定要申請暫緩入學的家長,則需要報名鑑輔會,並於鑑輔會上提出緩讀計畫經由委員會的審核及評估,而申請緩讀家長所需準備的文件有:

()、緩讀期間具體詳實輔導計畫:家長需提出「緩讀期間具體詳實輔導計畫」,由家與學校或早療前老師共同擬定,家長必須先規劃在緩讀的一年期間如何輔導孩子,讓鑑輔會委員瞭解在此期間孩子的輔導和學習目標。

()、衛生署指定發展遲緩兒童聯合評估中心之綜合報告書或區域級以上醫院的心理衡鑑報告。

(三)、鑑輔會報名表、戶口名簿、身心障礙手冊等。

有些較偏遠或落後的地區,家長可能會因為,學區內並沒有適合自閉症兒童就讀的學校而感到困擾,對此家長可以放心,因為凡領有身心障礙手冊或發展遲緩證明之學生,就學以「就近入學」為原則,當學區內無適合之學校就讀,則可經由鑑輔會鑑定後安置至其他學區之學校,不受限制學區之限制。另外當孩子要進入國小就讀時,家長可能期待孩子所就讀的學校擁有適合孩子就讀的環境,對此家長依然可以透過鑑輔會安置的方式,獲得特殊教育資源,家長可在指定期限內,向登記單位報名,且可以依照孩子的發展狀況,選擇適合孩子就讀的班級,包括啟智班、啟聰班、在家教育班、特殊學校,或是普通班接受特教服務(身心障礙資源班或巡迴輔導班)。此外當學區內缺乏適何孩子就讀的學校時,依舊以「就近安置」為原則處理,家長可以選擇三所志願學校,鑑輔會人員再依照孩子的狀況評估是否合適,並進行個別通知。

當孩子從該就學階段畢業後,若希望孩子能夠繼續就學高中或大學的家長,建議家長可以透過「身障生12年就學安置簡章」、「身障生多元入學方案簡章」或「身障生升學大專院校甄試簡章」了解與孩子升學有關的相關辦法和注意事項。

叁、自閉症患者相關就業資訊

當孩子脫離學校,接下來家長可能會面臨到許多關於孩子就業的問題,目前行政院勞工委員會職業訓練局於各縣市政府提供了許多有關身心障礙者就業的相關服務如:

()、職業重建計畫:所謂的職業重建主要在協助身心障礙者整合各種服務資源,連結運用當地身心障礙者各項職業重建服務資源,藉以協助身心障礙者能夠進入職場或重返職場,以達協助身心障礙者就業的目的,目前各縣市的職業重建窗口主要工作項目為:身心障礙者就業轉銜、諮詢、評估及開案、研擬職業重建服務計畫、派案或轉介、追蹤及結案等服務。

()、就業轉銜計畫:主要是針對國中、高中(職)、五專及大專院校應屆畢業生,由教育單位提供就業需求名冊,送勞工主管機關提供輔導就業轉銜服務並追蹤輔導6個月。成年身心障礙者及安置於養護機構有就業或參加職業訓練意願之障礙者,社政單位造冊送勞政單提供輔導所需服務,並追蹤6個月。

()、職業輔導評量計畫:職業輔導評量主要目的在於協助身心障礙者適性就業,幫助身障者在就業前了解其職業潛能、興趣、技能、工作人格、生理狀況及所需輔具等,以提供具體就業建議。

以上訊息在行政院勞工委員會職業訓練局身心障礙者就業開門網皆有更指係的介紹,網站上除提供上述計劃相關訊息外,還提供了各縣市相關服務的民間單位供民眾查詢。

肆、自閉症患者相關就養資訊

在自閉症患者的生涯規劃中,其中又屬安養階段為最弱的一環,許多家長經常會去思考當自己年紀的逐漸增長時,「我還可以照顧他多久?」、「當我不在的時候誰來照護他?」等等問題,在高職特教班學生轉銜安置家長資源手冊中建議家長若在選擇孩子的就養機構時,可從孩子本身的需求、機構的品質、交通的方便性以及家長本身的經費等等面向替孩子選擇最適合的就養機構,以下是在幾點可供家長參考的指標:

()、看:1、院民身上的衣服是否乾淨,身上是否有傷口沒有被處理。2、院民的居住動的空間是否乾淨衛生,活動空間是否分開。3、每一位院民是否都有活動的空間,還是大家都擠在一起。4機構是否有安排不同的課程或活動供院民參加。5、伙食內容是否正常。6、一個老師或教保員帶幾個學生。

()、聞:機構對環境衛生和院民身體清潔的重視程度,到機構後可以聞看看環境當是否有異味、 空氣是否流通。

()、聽:在不干擾課程或活動進行的狀況下,可以用心聽一下教保人員與院民的對話,注意說話的語氣和態度,可以用來判斷機構對院民是否尊重。

()、感覺:孩子主觀上喜不喜歡這個地方,會不會對這個地方有排斥,也是在挑選機構時的一個很重要的參考指標。

另外中華民國自閉症基金會於民國95年與花蓮玉立榮民醫院雙方簽訂針對目前自閉症患者本身及主要照顧者父母年齡漸長,雙老化因素規劃設計而成的「榮星計畫」。「榮星計畫」主要是由自閉症基金會及玉里榮民醫院提供自閉症患者的長期照護服務;華南銀行提供信託機制,由照護者將資金或將來自閉症患者可得的保險金存入信託專戶,利用專款專用的方式用於未來自閉症患者的照護上;信託架構中也將由自閉症基金會擔任信託監察人,確認長期照護機構確實照護受益人及協調銀行與長期照護機構的款項撥付。

參考資料

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